11-летняя девочка из Секвима борется с редчайшим заболеванием

На первый взгляд, Эмбер Хэншоу – обычный ребёнок. Когда она играет и смеётся с мамой в парке, сложно представить, что эта девочка отличается от других. Но Эмбер уникальна во многих отношениях, включая редкое заболевание.

Она отличница и добрая душа, но, к сожалению, её сердце не только доброе, но и больное.

«Я стараюсь просто не думать об этом слишком много», – признаётся Эмбер.

Девочка родилась с отверстием в сердце. Обычно такой дефект со временем исчезает сам, но в её случае этого не произошло.

«Это тяжело, – говорит мама Дженнифер. – Очень тяжело».

Недавно Эмбер провела 12 дней в реанимации детской больницы Сиэтла, где ей сделали 76 анализов и вставили катетер в сердце.

«Иногда становится страшно», – делится 11-летняя девочка, которая весит всего 29 кг.

Но реанимация была только началом. Врачи обнаружили у Эмбер ещё три серьёзных заболевания сердца и лёгких.

Из-за этого она не может делать многое из того, что доступно другим детям. Даже простые игры на перемене для неё – редкость.

«Меня будто не замечают, потому что я не могу бегать или играть, как все, – говорит Эмбер. – У меня есть друзья, мы просто сидим и разговариваем».

По словам врачей, такая комбинация болезней встречается у одного человека из 100 миллионов.

«Мой мир перевернулся, – с дрожью в голосе говорит Дженнифер. – Если бы это было что-то одно, мы бы сосредоточились на лечении. Но тут целый набор проблем. Почему она? Это мой эгоистичный вопрос… Почему именно она?»

Семья ездит из Секвима в Сиэтл на лечение раз или два в месяц, и каждая поездка обходится им в 300–500 долларов.

«У нас минивэн с пробегом 330 тысяч километров, – вздыхает Дженнифер. – Мы изо всех сил пытаемся держаться».

Этот режим продлится всё детство Эмбер, а возможно, и дольше.

«Мы хотим, чтобы наши дети жили дольше нас, – говорит мама. – Я просто хочу, чтобы у неё были те же возможности, что у обычных детей».

Друзья семьи организовали сбор средств в интернете, чтобы помочь с расходами.

Что касается прогноза врачей, то он неопределённый. Пока никто не знает, что ждёт Эмбер в будущем.

Своё имя девочка получила благодаря костру, вокруг которого сидели её родители.

«Её папе всегда нравилось это имя», – объясняет Дженнифер.

Оно ей подходит – ведь в этой маленькой девочке есть искра. И её семья клянётся, что эта искра никогда не погаснет.

«Я надеюсь, что она осветит её будущее», – говорит Дженнифер.

Источник:KING5